Zwischen Familienleben und intensivmedizinischer Betreuung

Ich bin Zrinka, mein Mann und ich freuten uns wieder Eltern zu werden. Doch nach der Geburt änderte sich plötzlich alles. Meine Welt wurde in einem Ausmaß erschüttert, das ich mir nie hätte vorstellen können.

Theo wurde nach einer problemlosen Schwangerschaft geboren. Die Freude auf mein zweites Kind war groß, doch nach der Geburt war sofort klar, dass etwas nicht stimmte und meine Welt wurde in einem Ausmaß erschüttert, wie ich es mir nie hätte vorstellen können. Theo wurde sofort in die Uniklinik verlegt und erhielt intensivmedizinisch Betreuung. Aber was genau nicht stimmte, konnte man uns nicht sagen. Er konnte nicht selbstständig atmen, sein Darm funktionierte nicht und er konnte keine Nährstoffe aufnehmen, die man ihm verabreichte. Er war abhängig von einem Beatmungsgerät und einer Infusionslösung, die ihn ernährte, außerdem hatte er einen künstlichen Dünndarmausgang angelegt bekommen.

Unser Alltag wurde durch medizinische Überwachung bestimmt. Eine herausfordernde Situation – Dinge, mit denen ich nie zuvor konfrontiert war. Dabei habe ich mir nichts sehnlicher gewünscht, als mein Kind in den Armen zu halten und mit nach Hause zu nehmen. Neben den täglichen Besuchen auf der Intensivstation und der Pflege von Theo, hielt mein Mann unseren Betrieb aufrecht. Ich war zerrissen – Theos großer Bruder brauchte auch seine Eltern. Jeden Tag hoffte ich, auf eine gute Lösung für unsere Familie. Die täglichen Notsituationen und dass Theo zusätzlich mit einem Ambubeutel beatmet werden musste, waren für mich und auch für Theo Normalität geworden. Wir gewöhnten uns daran und Theo war zufrieden und spielte weiter.

Begleitung durch herausfordernde Lebensphasen

Theo wurde nach einer problemlosen Schwangerschaft geboren. Die Freude auf mein zweites Kind war groß, doch nach der Geburt war sofort klar, dass etwas nicht stimmte und meine Welt wurde in einem Ausmaß erschüttert, wie ich es mir nie hätte vorstellen können. Theo wurde sofort in die Uniklinik verlegt und erhielt intensivmedizinisch Betreuung. Aber was genau nicht stimmte, konnte man uns nicht sagen. Er konnte nicht selbstständig atmen, sein Darm funktionierte nicht und er konnte keine Nährstoffe aufnehmen, die man ihm verabreichte. Er war abhängig von einem Beatmungsgerät und einer Infusionslösung, die ihn ernährte, außerdem hatte er einen künstlichen Dünndarmausgang angelegt bekommen.

Unser Alltag wurde durch medizinische Überwachung bestimmt. Eine herausfordernde Situation – Dinge, mit denen ich nie zuvor konfrontiert war. Dabei habe ich mir nichts sehnlicher gewünscht, als mein Kind in den Armen zu halten und mit nach Hause zu nehmen. Neben den täglichen Besuchen auf der Intensivstation und der Pflege von Theo, hielt mein Mann unseren Betrieb aufrecht. Ich war zerrissen – Theos großer Bruder brauchte auch seine Eltern. Jeden Tag hoffte ich, auf eine gute Lösung für unsere Familie. Die täglichen Notsituationen und dass Theo zusätzlich mit einem Ambubeutel beatmet werden musste, waren für mich und auch für Theo Normalität geworden. Wir gewöhnten uns daran und Theo war zufrieden und spielte weiter.

Unterstützung für Familien in schwierigen Zeiten

Theo entwickelte sich und machte Fortschritte. Er teilte uns genau mit was er wollte und forderte seine Bedürfnisse ein. Atemzeit wurde zu Theos zuhause, in dem er und wir uns wohl fühlten. Ein Ort, an dem nicht nur Theo, sondern auch ich verstanden wurde. Mit der Erkrankung von Theo bin ich offen umgegangen, wurde aber von meinem Umfeld nicht verstanden oder gar akzeptiert. Mir wurde immer klarer, dass wir das Leben, welches wir uns vorstellten, nicht leben konnten. Die Frage nach dem Warum und der Schuld und auch die Trauer um eine Zeit, die anders geplant war, machte sich bei mir und meinem Mann breit. Eine Lebenszeit, die doch so viele schöne Momente für uns bereithielt und uns gleichzeitig so viel abverlangte. Bei jedem Klingeln des Telefons erstarrte ich, denn durch seine Krankheit hätte er jederzeit sterben können. Mit diesem Wissen und Gefühl ging ich jeden Tag nach Hause und jeden Abend ins Bett. Aber ich konnte mich diesen Gefühlen nicht hingeben, denn da war noch Elias – Theos großer Bruder, der uns immer wieder in seine kindliche Realität zurückholte und der uns auch brauchte.

Ich hätte nie gedacht, dass Trauer und Lebensfreude so nah nebeneinander existieren können

Theo lernte gerade so viel und feierte seinen ersten Geburtstag. An Weihnachten und Silvester waren alle da – enge Freunde, Omas und Opas, mein Mann, Elias und ich. Mein Mann und ich suchten nach Wegen und einer neuen Lebenswelt für uns als Familie, akzeptierten die Krankheit und die Einschränkungen. An einem Wochenende Anfang Februar waren wir alle zusammen, Theo und Elias spielten ausgelassen miteinander, wir waren glücklich.

Völlig unvorbereitet stand unsere Welt einen Tag später Kopf, denn der Gesundheitszustand von Theo verschlechterte sich so heftig und plötzlich, dass er zwei Tage später in der Klinik verstarb. Niemand konnte ihn in dieser Welt halten.

Theo ist, in seinem kurzen Leben, seinen Weg gegangen. Ich bin froh, dass Theo diese Entscheidungen getroffen hat, denn ich hätte diese Entscheidungen nie treffen können. In der Zeit nach dem Tod war ich wie in Trance, jedoch spüre ich den Druck des letzten Jahres nicht mehr. Ich habe Elias, Theos großen Bruder und ich sorge mich wie eine Mutter um ihr Kind. Aber ich schaue dem Tod nicht ständig ins Gesicht. Ich liebe Theo und er wird immer ein Teil unserer Familie sein, aber unser Leben fühlt sich jetzt leichter an – ich zucke nicht mehr zusammen, wenn das Telefon klingelt.