Dein Kind sicher versorgen, ohne bei jedem Handgriff Angst zu haben
Zwischen medizinischer Verantwortung und dem Wunsch, einfach Mama oder Papa zu sein: wir begleiten Familien, deren Kind auf Beatmung angewiesen ist, zurück ins Leben – und zueinander.
… müsst ihr funktionieren, alles verstehen und die Hoffnung bewahren.
Ihr sitzt am Bett, Monitore piepen neben euch, Schläuche bewegen sich im Takt der Atmung eures Kindes. Ihr fühlt euch machtlos. „Was, wenn wir etwas übersehen? Was, wenn wir einen Fehler machen?"
Ihr wollt Verantwortung übernehmen und habt gleichzeitig Angst, ihr nicht gewachsen zu sein. Was passiert nach der Entlassung, wenn ihr wieder zu Hause seid – ohne Ärzte auf dem Flur und ohne sofortige Hilfe?
Was heute schon überfordernd ist, wird mit der Zeit oft schwerer: Unsicherheit wird zu Daueranspannung, Angst zu Erschöpfung. Doch so muss es nicht bleiben.
Ihr versorgt euer Kind und geht beim Absaugen, Umstecken und Kontrollblick ruhig und sicher vor
Ihr erkennt die Signale eures Kindes – und die Geräte bestimmen nicht mehr jede Sekunde eures Alltags.
Bei täglicher Begleitung durch das Pflegeteam im Haus Atemzeit lernt ihr alle nötigen Abläufe kennen – vom Absaugen bis zum Kanülenwechsel. Fragen könnt ihr jederzeit stellen, damit ihr euch in der häuslichen Intensivpflege stets sicher fühlt.
Zuhause ist eine reale Möglichkeit, weil ihr gelernt habt, mit der Situation umzugehen.
Die Chance, als Familie zusammenzuwachsen
Im Haus Atemzeit seid ihr als Familie zusammen. Jedes Kind hat ein eigenes Zimmer mit eigener Terrasse, damit ihr gemeinsam rausgehen, frische Luft schnappen und nicht nur im Zimmer angesiedelt seid.
Ihr wollt euer Kind nicht über Nacht allein lassen? Dafür gibt es eine Lösung: Ihr könnt im gleichen Haus in einem separaten Einzelzimmer schlafen. Geburtstage und andere Festlichkeiten dürft ihr ebenfalls hier feiern.
Lachen hat wieder Platz – auch neben der Verantwortung.
Wie ihr lernt, euer Kind selbst zu versorgen
Ihr versteht, was euer Kind braucht, warum es Unterstützung erhält und was im Körper passiert.
Beatmung, Monitoring, Absaugung – komplexe Geräte leicht verständlich erklärt.
Kanülen legen und wechseln, Beatmung anschließen, Inhalation, Notfallmanagement. Ihr übt jeden Handgriff, bis er sich ruhig und selbstverständlich anfühlt.
Ihr übernehmt Verantwortung, ohne Angst haben zu müssen, dass ein Fehler alles gefährdet.
Ihr gewinnt Sicherheit im täglichen Versorgen eures Kindes.
Ihr testet das Leben zu Hause, ohne ganz auf euch allein gestellt zu sein. Im Hintergrund ist immer jemand erreichbar.
Neben der medizinischen Versorgung gibt es tiergestützte Therapie mit Pferden und Hunden. Zusätzlich unterstützen Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie die Entwicklung eures Kindes.
Während andere Modelle darauf ausgelegt sind, Pflege lediglich zu ersetzen, schließen wir die größte Lücke:Medizinische Versorgung UND das Leben als Familie.
Angst bestimmt nicht länger jede Entscheidung
Ihr lernt Schritt für Schritt, wie ihr euer Kind versorgt, wie ihr Geräte sicher bedient und wie ihr in herausfordernden Situationen ruhig bleibt.
Als Familie zusammenwachsen, statt im Ausnahmezustand zu verharren
Bei Atemzeit ist Familie Teil des Konzepts. Euer Kind wird medizinisch versorgt UND kann sich emotional sicher entwickeln.
Unabhängig sein, ohne euch allein zu fühlen
Ihr werdet so angeleitet, dass ihr euer Kind auch außerhalb eines klinischen Umfelds sicher begleiten könnt – ohne wechselnde Pflegedienste.
„Wo Kinder atmen lernen, dürfen Eltern wieder aufatmen."
Von „unklarer Prognose“ zu Meilensteinen, die die Eltern für unmöglich hielten
Ein Kind, bei dem selbstständiges Atmen nicht möglich ist (ausgeprägte Zwerchfellparese). Damit es künstlich beatmet werden kann, braucht es einen angelegten Luftröhrenschnitt (Tracheostoma). Ein hohes Risiko für körperliche und geistige Einschränkungen besteht.
- selbstständiges Atmen ist nicht möglich (ausgeprägte Zwerchfellparese)
- damit das Kind künstlich beatmet werden kann, braucht es einen angelegten Luftröhrenschnitt (Tracheostoma)
- hohes Risiko für körperliche und geistige Einschränkungen
Kurz gesagt: Ein Kind, das vor allem eines brauchte – Maschinen, Überwachung und Menschen, die nicht aufgeben.
Was zuvor nach Dauerbeatmung, Entwicklungsverzögerung und ständiger Fremdunterstützung aussah, hat sich anders entwickelt als erwartet.
Der Verlauf im Überblick
- Gezieltes Greifen
- Erste Stimmgebung trotz Beatmung und Tracheostoma
- Kontrolliertes Drehen
- Reduktion der Beatmungsparameter
- Altersgerechte, nonverbale Kommunikation
- Freies Sitzen
- Spontanatmung an der Beatmungsmaschine
- Stabiler Vierfüßlerstand
- Atmen ohne Beatmung (an der „feuchten Nase“)
- Erstes selbstständiges Essen
- Kognitiv auf altersgerechter Entwicklung
Was dieser Verlauf zeigt?
Eine Anfangsdiagnose ist kein Endurteil. Und nicht jedes Kind mit angelegtem Luftröhrenschnitt ist automatisch entwicklungseingeschränkt.
Vertrauen, Förderung und Geduld können mehr bewegen, als eine Statistik vermuten lässt.
Sie entwickeln sich nicht isoliert, sondern mitten im Leben: in einem Alltag, der Nähe schenkt, Freude zulässt und Teilhabe ermöglicht.
Erfahrungen von Familien, die wieder Boden unter den Füßen spüren
„Was brauchen Familien wirklich, wenn sie nach Hause sollen, aber innerlich noch nicht können?"
Genau diese Frage habe ich mir gestellt, als ich das Haus Atemzeit ins Leben gerufen habe.
Ich bin Anett Wiese, Gründerin von Atemzeit. In meiner Arbeit als Kinderkrankenschwester habe ich über Jahre unzählige schwer erkrankte und beatmete Kinder begleitet – ebenso ihre Familien, die plötzlich Verantwortung tragen, auf die sie niemand vorbereitet hat.
Kinder, die medizinisch stabil entlassen werden, deren Eltern aber innerlich voller Angst, Schuldgefühle und Unsicherheit zurückbleiben. Genau hier habe ich verstanden: Pflege allein reicht nicht aus.
Mit Atemzeit habe ich einen Ort geschaffen, an dem es um das geht, was Familien wirklich brauchen: einen Ort, um die eigenen Erlebnisse zu verstehen, Ängste zu verarbeiten und gemeinsam gestärkt in die Zukunft blicken zu können.
Das Haus Atemzeit ist ideal für euch, wenn ihr …
Eltern eines schwer erkrankten oder beatmeten Kindes seid und euch danach sehnt, euer Kind selbst sicher begleiten zu können – Schritt für Schritt, in eurem eigenen Tempo.
euch im Moment unsicher fühlt im Umgang mit Technik, Pflege und medizinischen Abläufen und euch dieses Wissen aneignen wollt, damit Ruhe eintritt und ihr handlungssicher seid.
euch nichts mehr wünscht, als als Familie zusammenzubleiben, statt euch immer wieder von eurem Kind oder voneinander trennen zu müssen.
bereit seid, euch auf einen Weg einzulassen, der Zeit braucht, aber genau dadurch das schenkt, was ihr euch am meisten wünscht: Vertrauen in euch selbst und Sicherheit für euer Kind.
Häufig gestellte Fragen
Ich bin nicht bereit, mein Kind in andere Hände zu geben …
Muss ich medizinische Vorkenntnisse haben?
Wie bekomme ich einen Platz im Haus Atemzeit?
Wer übernimmt die Kosten für den Aufenthalt?
Aber mein Kind ist medizinisch sehr komplex …
Was passiert in einem medizinischen Notfall?
Was unterscheidet Atemzeit von einem Pflegedienst oder einer stationären Einrichtung?
Können Geschwister und andere Familienmitglieder dabei sein?
Können wir auch aus anderen Bundesländern kommen?