Euer Kind mit Beatmung sicher versorgen – ohne bei jedem Handgriff Angst zu haben, etwas falsch zu machen
Ihr steht plötzlich zwischen Geräten, Abläufen und Ängsten, etwas falsch zu machen – ohne darauf vorbereitet zu sein. Zwischen medizinischer Verantwortung und dem Wunsch, einfach Mama oder Papa zu sein, begleitet das Haus Atemzeit in Wölfersheim Familien mit Kindern, die auf Beatmung angewiesen sind, auf ihrem Weg zurück ins Leben. Eltern lernen hier, ihr Kind sicher zu versorgen und wachsen als Familie wieder zusammen.
24/7
medizinische Betreuung
70%
erfolgreiche Beatmungsentwöhnung
73%
Familien bewältigen ihren Alltag selbstständig
100%
Kostenübernahme der Krankenkassen
15 Min.
zur Kinderklinik in Gießen
Wenn euer Kind medizinische Hilfe braucht …
müsst ihr funktionieren, alles verstehen und die Hoffnung bewahren.
Ihr sitzt am Bett, Monitore piepen neben euch, Schläuche bewegen sich im Takt der Atmung eures Kindes. Ihr fühlt euch machtlos.
Was, wenn wir etwas übersehen?
Was, wenn wir einen Fehler machen?
Ihr wollt Verantwortung übernehmen und habt gleichzeitig Angst, ihr nicht gewachsen zu sein.
Was passiert nach der Entlassung? Wenn ihr wieder Zuhause seid, ohne Ärzte auf dem Flur und ohne sofortige Hilfe?
Was heute schon überfordernd ist, wird mit der Zeit oft schwerer. Unsicherheit wird zu Daueranspannung. Angst zu Erschöpfung. Und das Gefühl, „nicht genug zu können“, schleicht sich in den Alltag.
Doch so muss es nicht bleiben.
Ihr versorgt euer Kind und geht beim Absaugen, Umstecken und Kontrollblick ruhig und sicher vor
Ihr erkennt die Signale eures Kindes und die Geräte bestimmen nicht mehr jede Sekunde eures Alltages.
Bei täglicher Begleitung durch das Pflegeteam im Haus Atemzeit lernt ihr alle nötigen Abläufe kennen – vom Absaugen bis zum Kanülenwechsel. Falls Fragen aufkommen, könnt ihr sie jederzeit stellen, damit ihr euch bei der häuslichen Intensivpflege stets sicher fühlt und mit bestem Wissen für euer Kind sorgen könnt.
Zuhause ist eine reale Möglichkeit, weil ihr gelernt habt, mit der Situation umzugehen.
Die Chance als Familie zusammenzuwachsen
Im Haus Atemzeit seid ihr als Familie zusammen. Jedes Kind hat ein eigenes Zimmer mit eigener Terrasse, damit ihr auch gemeinsam raus gehen könnt, frische Luft schnappen könnt und nicht nur im Zimmer angesiedelt seid.
Ihr wollt euer Kind nicht über Nacht allein lassen? Dafür haben wir selbstverständlich auch eine Lösung: Ihr könnt im gleichen Haus in einem separaten Einzelzimmer schlafen. Geburtstage und andere Festlichkeiten dürft ihr ebenfalls hier feiern. Lachen hat wieder Platz – auch neben der Verantwortung.
Der Übergang von Klinik zu häuslicher Beatmung muss nicht überfordernd sein.
Wie ihr lernt, euer Kind selbst versorgen zu können:
Ihr versteht, was euer Kind braucht, warum es Unterstützung erhält und was im Körper passiert
Beatmung, Monitoring, Absaugung. Komplexe Geräte leicht verständlich erklärt.
Kanülen legen und wechseln, Beatmung anschließen, Inhalation, Notfallmanagement. Ihr pbt alle Handgriffe so lange, bis sie sich ruhig und selbstverständlich anfühlen
Ihr dürft Verantwortung übernehmen, ohne Angst haben zu müssen, dass ein Fehler alles gefährdet.
ihr gewinnt Sicherheit im täglichen Versorgen eures Kindes.
Ihr testet das Leben Zuhause, ohne gänzlich auf euch allein gestellt zu sein. Im Hintergrund ist jemand erreichbar.
Neben der medizinischen Versorgung gibt es tiergestützte Therapie mit Pferden und Hunden. Zusätzlich unterstützen Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie die Entwicklung eures Kindes.
Während andere Modelle darauf ausgelegt sind, Pflege lediglich zu ersetzen, schließen wir die größte Lücke:
Medizinische Versorgung UND das Leben als Familie.
Ihr lernt Schritt für Schritt, wie ihr euer Kind versorgt, wie ihr Geräte sicher bedient und wie ihr in herausfordernden Situationen ruhig bleibt.
Bei Atemzeit ist Familie Teil des Konzepts. Euer Kind wird medizinisch versorgt UND kann sich emotional sicher entwickeln.
Ihr werdet so angeleitet, dass ihr euer Kind auch außerhalb eines klinischen Umfelds sicher begleiten könnt und das ohne wechselnde Pflegedienste.
Von „unklarer Prognose“ zu Meilensteinen, die die Eltern für unmöglich hielten
Ausganglage:
Ein Kind, bei dem selbstständiges Atmen nicht möglich ist (ausgeprägte Zwerchfellparese). Damit es künstlich beatmet werden kann, braucht es einen angelegten Luftröhrenschnitt (Tracheostoma). Ein hohes Risiko für körperliche und geistige Einschränkungen besteht.
Diagnose:
- selbstständiges Atmen ist nicht möglich (ausgeprägte Zwerchfellparese)
- damit das Kind künstlich beatmet werden kann, braucht es einen angelegten Luftröhrenschnitt (Tracheostoma)
- hohes Risiko für körperliche und geistige Einschränkungen
Kurz gesagt:
Ein Kind, das vor allem eines brauchte: Maschinen, Überwachung und Menschen, die nicht aufgeben.
Ein Jahr später
Was zuvor nach Dauerbeatmung, Entwicklungsverzögerung und ständiger Fremdunterstützung aussah, hat sich anders entwickelt als erwartet.
Der Verlauf im Überblick
- Gezieltes Greifen
- Erste Stimmgebung trotz Beatmung und Tracheostoma
- Kontrolliertes Drehen
- Reduktion der Beatmungsparameter
- Altersgerechte, nonverbale Kommunikation
- Freies Sitzen
- Spontanatmung an der Beatmungsmaschine
- Stabiler Vierfüßlerstand
- Atmen ohne Beatmung (an der „feuchten Nase“)
- Erstes selbstständiges Essen
- Kognitiv auf altersgerechter Entwicklung
Eine Anfangsdiagnose ist kein Endurteil. Und nicht jedes Kind mit angelegtem Luftröhrenschnitt ist automatisch entwicklungseingeschränkt.
Vertrauen, Förderung und Geduld können mehr bewegen, als eine Statistik vermuten lässt.
Sie entwickeln sich nicht isoliert, sondern mitten im Leben: in einem Alltag, der Nähe schenkt, Freude zulässt und Teilhabe ermöglicht.
Erfahrungen von Familien, die wieder Boden unter den Füßen spüren
„Was brauchen Familien wirklich, wenn sie nach Hause sollen, aber innerlich noch nicht können?“
genau diese Frage habe ich mir gestellt, als ich das Haus Atemzeit ins Leben gerufen habe.
Ich bin Anett Wiese, Gründerin von Atemzeit und in meiner Arbeit als Kinderkrankenschwester habe ich über Jahre unzählige schwer erkrankte und beatmete Kinder begleitet. Ebenso ihre Familien, die plötzlich Verantwortung tragen, auf die sie niemand vorbereitet hat.
Kinder, die medizinisch stabil entlassen werden, aber ihre Eltern innerlich voller Angst, Schuldgefühle und Unsicherheit zurückbleiben. Genau hier habe ich verstanden: Pflege allein reicht nicht aus.
Mit Atemzeit habe ich einen Ort geschaffen, an dem es nicht nur um den sicheren Umgang mit Medizintechnik geht, sondern um das, was Familien wirklich brauchen:
Einen Ort, um die eigenen Erlebnisse zu verstehen, Ängste zu verarbeiten und gemeinsam gestärkt in die Zukunft blicken zu können. Einen Ort, an dem Kindern wieder Luft zum Atmen zu bekommen – im wahrsten Sinne des Wortes.
Das Haus Atemzeit ist ideal für euch, wenn ihr …
Eltern eines schwer erkrankten oder beatmeten Kindes seid und euch danach sehnt, euer Kind selbst sicher begleiten zu können – Schritt für Schritt, in eurem eigenen Tempo.
euch im Moment unsicher fühlt im Umgang mit Technik, Pflege und medizinischen Abläufen und euch dieses Wissen aneignen wollt, damit Ruhe eintritt und ihr handlungssicher seid.
euch nichts mehr wünscht, als als Familie zusammenzubleiben, statt euch immer wieder aufgrund von Klinikstrukturen oder Pflegediensten von eurem Kind oder voneinander trennen zu müssen.
bereit seid, euch auf einen Weg einzulassen, der Zeit braucht, aber genau dadurch das schenkt, was ihr euch am meisten wünscht: Vertrauen in euch selbst und Sicherheit für euer Kind.
Wir begleiten Familien dort, wo Medizin allein nicht mehr reicht.
Ich bin nicht bereit, mein Kind in andere Hände zu geben …
Muss ich medizinische Vorkenntnisse haben?
Wie bekomme ich einen Platz im Haus Atemzeit?
Wer übernimmt die Kosten für den Aufenthalt?
Aber mein Kind ist medizinisch sehr komplex …
Was passiert in einem medizinischen Notfall?
Unser Intensivpflegeteam ist 24/7 vor Ort und notfallgeschult. Und die Kinderklinik Gießen ist nur 15 Minuten entfernt – einer der kürzesten Wege bundesweit.
Was unterscheidet Atemzeit von einem Pflegedienst oder einer stationären Einrichtung?
Pflegedienste versorgen, Kliniken stabilisieren, aber Atemzeit befähigt euch, künftig eigenständig für euer Kind da zu sein und nicht mehr abhängig von anderen zu sein. Hier wird dein Kind gut versorgt und du lernst, dein Kind sicher zu begleiten.
Können Geschwister und andere Familienmitglieder dabei sein?
Ja. Familie gehört bei Atemzeit dazu. Ihr könnt auch gerne Geburtstage hier bei uns feiern. Euer Kind hat ein eigenes Zimmer mit Terrasse, zusätzlich gibt es noch einen Garten und einen Aufenthaltsraum.
Können wir auch aus anderen Bundesländern kommen?
Ja, sehr gerne. Wir sind zwar in der Wetterau, nehmen aber Familien aus ganz Deutschland auf. Die Kostenübernahme erfolgt ebenfalls bundesweit.
Hast du noch weitere Fragen?
Wenn ihr noch Fragen habt oder euch gerade etwas besonders beschäftigt, meldet euch gerne.
Was wäre, wenn es einen Ort gäbe,
an dem euer Kind medizinische Unterstützung bekommt und gleichzeitig Teil eines lebendigen, familiennahen Alltags ist?
Wenn ihr diesen Weg nicht allein gehen möchtet, sondern begleitet von Fachpersonal, dann laden wir euch ein, mit uns ins Gespräch zu kommen.
Lasst uns gemeinsam schauen, ob Atemzeit der richtige Ort für eure Familie ist.
+ 49 641 94 888 964