Michelangelo im Haus Atemzeit ...

Mein Name ist Maria, mein Sohn Michelangelo ist neun Jahre alt. In seinem ersten Lebensjahr zeigte sich eine Epilepsie – erst seit 2 Jahren wissen wir, dass er an einem seltenen Syndrom erkrankt ist und der Krankheitsverlauf fortschreitend ist.

Die ersten 7 Lebensjahre habe ich meinen Sohn alleine in der Familie versorgt. Ein 24 Stunden Job neben dem ganz normalen Alltag einer berufstätigen Frau. Die multifokalen myoklonischen Krampfanfälle und meine Sorge, rauben mir viele Nächte meinen Schlaf. Auslöser der Krampfanfälle sind oft bestimmte Haltungspositionen, Bewegungen und externe Stimuli.

Michelangelo hat eine ausgeprägte Bewegungs- und Haltungsstörung, er kann nicht sprechen und ist erblindet. Im Krankheitsverlauf ist eine zunehmende Demenz beschrieben. Ich bin sehr froh, dass Michelangelo durch Mimik und Laute auf sein Umfeld reagiert und wenn man ihn näher kennt, kann man diese auch deuten und er kann sich so mitteilen. In der derzeitigen Corona-Pandemie gehört Michelangelo, durch seine Grunderkrankung und den Pflegegrad 5 zur Risikogruppe.

Unter der Woche besucht Angelo eine Schule mit Förderschwerpunkt, vor allem die langen Schultage stressen ihn sehr. Einige Tage im Monat besucht Michelangelo das Haus Atemzeit.

Unsere Tage beginnen früh, die Woche ist eng getaktet, während der Schulzeit und der Zeit im Haus Atemzeit bin ich berufstätig.

Während des Lock Down konnte ich meiner beruflichen Tätigkeit nicht nachkommen und die Ungewissheit in der Kurzarbeit war sehr zermürbend. Ich hatte dazu große Ängste um meinen Sohn. Die Frage ob sich alle an die Hygienemaßnahmen halten beschäftigt mich dauerhaft. Vorallem machte mich aber das Gefühl nicht wahrgenommen zu werden traurig, denn den einzigen Kontakt zur Außenwelt hatte ich in dieser Zeit über eine Freundin, die mich in der Versorgung meines Sohnes unterstützt.

Ich habe einige Zeit gebraucht, um wieder die schönen Seiten zu erkennen. Wir hatten dann entspannte und sehr schöne Wochen miteinander, ohne den alltäglichen Druck, den „normalen“ Alltag bewältigen zu müssen. Wir waren viel draußen und ich konnte über einiges nachdenken und meine Gedanken sortieren.

Als der Lock Down beendet war, musste ich, um meinen Arbeitsplatz zu behalten wieder voll in meinen Beruf einsteigen – ein Homeoffice ist nicht durchführbar. Die Möglichkeit einer Notfallversorgung, der Unterbringung bei „Freunden“ oder Familienangehörigen gibt es leider nicht. Eine große Unterstützung ist für mich das Haus Atemzeit. Michelangelo geht dort sehr gerne hin, jeder kann gut mit ihm und seinen Besonderheiten umgehen. Das fühlt sich für mich richtig an. Wenn ich ihn abhole freue ich mich riesig auf das Wiedersehen. Auf der Fahrt nach Hause kreisen meine Gedanken um den bevorstehenden Alltag: schläft Michelangelo in der Nacht, wie wird der Schultag. Wie setzt die Schule die Hygieneregeln um? Wie klappt das mit dem Mundschutz und den Abstandsregeln in einer Klasse mit motorisch eingeschränkten Kindern, Autisten und „einfach“ nur Entwicklungsverzögerten Kindern? Wie soll Michelangelo die Regeln einhalten? Er hat einen ständigen Speichelfluss, hält nie still und hat Krampfanfälle. Auch sorge ich mich darum, wie er sich mit Mund-Nase-Maske mitteilen soll, denn er kommuniziert eben hauptsächlich über seine Mimik.

Für die Zukunft wünsche ich mir eine Balance zwischen meinem Berufsleben, der Versorgung meines Sohnes und den alltäglichen Pflichten – so dass ich mir für meine eigenen Bedürfnisse ein wenig Raum nehmen kann.