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Man liebt sein Kind so wie es ist

Das Leben kann sich so drastisch von dem einen Tag zum anderen ändern. Mein Name ist Angelique. Im April sollte mein kleiner Sohn Matthias das Licht der Welt erblicken, ich hatte eine traumhafte Schwangerschaft, alle U-Untersuchungen waren unauffällig gewesen. Bis zu jenem Tag, kurz vor dem errechnetem Geburtstermin, als sich im CTG schlechte Herztöne zeigten. Sofort wurde ich in die Klinik überwiesen und dort entschieden die Ärzte eine Notsectio durchzuführen. Erst nach 12 Stunden, angeschlossen an Überwachungseinheiten der Intensivstation, konnte ich endlich Matthias das erste Mal sehen. Die schlechten Herztöne waren auf einen komplexen Herzfehler zurück zu führen. Nach diversen Untersuchungen wurde nachgewiesen, dass Matthias an einem Gendefekt, dem „Charge Syndrom“ erkrankt ist.

Im Verlauf kam es immer wieder zu niederschlagenden Nebendiagnosen, ohne eine Ursache dafür genannt zu bekommen – obwohl es für meinen Mann und mich sehr wichtig gewesen wäre Klarheit über die Diagnose zu haben.

Wir waren lange in der Klinik und im Anschluss im Haus Atemzeit. In dieser Zeit war ich froh über die Isolation die uns die Corona-Pandemie bescherte. Ich konnte mit meiner kleinen Familie alleine sein, mich und meine Gedanken sortieren, ohne mich erklären zu müssen. Im Haus Atemzeit konnte Besuch lediglich im engsten Familienkreis stattfinden. Das war die perfekte Gelegenheit für mich, um mir Gedanken darüber zu machen, wie ich selbst mit den Einschränkungen meines Kindes umgehen möchte und darüber, mit wem und wie ich über die Krankheiten meines Sohnes sprechen möchte.

Von Anfang an wusste ich, dass ich meinen Sohn so nehme wie er ist, ihn so liebe wie er ist! Für mich ist es wichtig Ihn bestmöglich zu fördern und dass wir als Familie zusammenhalten, egal was kommen mag.

Während der Zeit im Haus Atemzeit, haben wir uns gut aufgehoben gefühlt. Zu Beginn hatten wir große Sorgen, den intensivmedizinischen Apparat der Klinik zu verlassen. Alleine nachhause zu gehen wäre nie für uns in Frage gekommen, dafür waren unsere Ängste viel zu groß. Daher war das Haus Atemzeit die perfekte Lösung für uns. Durch die Versorgung meines Sohnes habe ich alles erlernt, was uns beiden die notwendige Ruhe gibt. Gleichzeitig hatte ich die Möglichkeit mich zurück zu ziehen, um wieder Kraft zu sammeln. So konnten wir hier in den Sommermonaten den großen Garten genießen. Besonders gut hat mir gefallen, dass sich alle nicht nur mit der medizinischen Versorgung, sondern auch mit Matthias beschäftigt haben. Das erste Säuglingsbad von Matthias, nach 3 Monaten Intensivstation war schon aufregend für mich und ich habe mich darüber gefreut, dass es ihm gefallen hat.

Eine „Normalität“ wie eine Hebamme, Nachsorge oder gar die Möglichkeit der Rückbildung für mich hatte ich nicht. Nach der Entbindung drehte sich alles um das Überleben unseres Kindes. So war ich sehr froh über ein bisschen Normalität, die mir das Haus Atemzeit gegeben hat.

Angekommen in unserer „neuen“ Normalität war der Übergang in unser echtes Zuhause einfach, ich hatte alles gelernt was ich brauchte. Doch der Gedanke bald wieder arbeiten gehen zu müssen und die Frage, wie dann die medizinische Versorgung von Matthias geregelt wird, bereitet mir große Sorgen.

Für die Zukunft wünsche ich mir, dass die lebensnotwenige Herzoperation durchgeführt werden kann. Die weiteren notwendigen Korrekturoperationen und seine Entwicklungsmöglichkeiten, nehme ich als kleine Schritte auf unserem Weg. Nach einem ¾ Jahr der räumlichen Trennung von meinem Mann, freue ich mich einfach darüber als Familie zu Hause sein zu dürfen.

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