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Lernen war der Schlüssel!

Hallo, ich bin die Mutter von Abdul und eines kann ich schon jetzt vorweg nehmen: Dank Atemzeit sind wir als Familie endlich glücklich zu Hause angekommen. Bis dahin war es aber ein langer Weg für uns und diesen möchte ich hier erzählen:

Mein Sohn kam ganz normal auf die Welt, wie seine beiden Geschwister zuvor auch. Ich habe mich von den Strapazen der Geburt ausgeruht, als die Schwester mit Abdul 6 Stunden nach der Entbindung zu mir kam und mir meinen Sohn zeigte. Sein ganzer Körper war übersäht mit wässrigen Blasen, in allen Formen und Größen. Ich war geschockt und konnte es nicht fassen. Kurz darauf wurde er auf die Intensivstation verlegt. Beim ersten Besuch sah ich die Verbände und die großen Wunden die sich darunter verbargen. Man versuchte mir das Krankheitsbild zu erklären, das Ausmaß war für mich nicht zu fassen und die damit verbundenen Konsequenzen ganz und gar nicht. Ich wollte das einfach nicht wahr haben. Dennoch habe ich gleich begonnen mich nach den Gesprächen mit den Ärzten damit auseinander zu setzen, um nach Lösungen für mich und meine Familie zu suchen. Am dritten Tag erfolgte dann die Biopsie, die Gewissheit über die Verdachtsdiagnose „Epidermolysis bullosa“, die Schmetterlingskrankheit, bringen sollte. Durch die extremen Blasen bestand der Verdacht, dass er die schwerste Form dieser Erkrankung hat, was eine hohe und frühe Sterblichkeit bedeuten würde. Aber das wollte ich nicht hören. Mir war immer klar: Abdul muss zu uns nach Hause – jetzt erst recht! Ich hatte große Angst und dennoch wollte ich für mein Kind stark sein. Durch die offenen Wunden und dadurch, dass meine anderen beiden Kinder immer einen Schnupfen aus dem Kindergarten mitbrachten, durfte ich Abdul die meiste Zeit in der Klinik nur durch eine Glasscheibe betrachten. Ich liebe mein Kind so sehr und konnte ihm meine Zuneigung, so wie ich es mir wünschte, nicht zeigen – kein kuscheln, kein Küssen, kein wiegen und trösten in meinen Armen. All das blieb uns die meiste Zeit verwehrt. Die Gefahr, dass sich Abduls Wunden infizierten und ich einen Infekt auf die Intensivstation mitnahm war zu groß. Ich hatte viele Ängste, habe sehr oft dort angerufen – auch mehrmals am Tag. Ich konnte nicht verstehen, dass ich nicht zu Abdul durfte. Wenn er zu Hause leben würde, dann würde er ja auch in Kontakt mit mir und seinen Geschwistern kommen. Ich dachte, sein Körper sollte lernen sich damit auseinanderzusetzten. Mein größter Wunsch war es: Einfach Mama sein zu dürfen, nicht nur von zweien sondern von drei Kindern.

Da wir als Familie noch viel zu lernen hatten, wurden wir ins Haus Atemzeit verlegt. Alles war wieder neu, wir merkten aber schnell wie sich vieles entspannte. Das beruhigte mich, ich war so oft da, wie ich nur konnte. Auch meine Kinder zu Hause mussten versorgt werden und mein Mann unterstütze mich so gut er konnte. Ich nahm wahr wie Abdul nach der Zeit des Ankommens ruhiger und aufmerksamer wurde. Seine Blasen veränderten sich durch das Krankheitsbild ständig: Manche verheilten gut, aber an anderen Stellen dauerte es länger. Auch gab es Phasen, besonders im Wachstum, in denen immer wieder neue Blasen entstanden.

Bei allem Schritten der Behandlung wurde ich als Mama mitgenommen und begleitet. Ich konnte den Verlauf sehen und immer genau welche Maßnahmen ergriffen wurden. Alle meine Fragen wurden beantwortet und dadruch habe ich viel gelernt. Abdul wurde zum Beispiel über eine Sonde ernährt, parallel dazu übte er aber auch das Trinken. Das selbstständige Trinken und die damit verbundenen Saug- und Schluckbewegungen sind sehr wichtig für ihn, da so die Beweglichkeit des Atemweges erhalten wird. Ich lernte nicht nur wie man Abduls Wunden versorgt, sondern auch viel über die sedierenden Medikamente. Ich habe verstanden, wie sie wirken und kann jetzt beurteilen wie viel Abdul davon benötigt.

Heute sind wir glücklich zu Hause. In der ersten Woche, kam noch jeden Tag eine Pflegekraft aus Atemzeit vorbei um meine offenen Fragen zu klären. Ich wusste: Jetzt kann ich alles, um meinem Kind zu helfen. Und ich bin auch ein bisschen stolz auf das, was wir geschafft haben. Abdul trinkt jetzt alle Mahlzeit selbstständig und auch die sedierenden Medikamente konnten weiter reduziert werden. Ich habe außerdem noch besser Deutsch gelernt, da ich gezwungen war und bin mit Ärzten und Therapeuten zu kommunizieren – und darin wollte ich sicher und geübt sein.

Und Abduls Geschwister? Sie sind nun auch so happy und freuen sich mit ihrem Bruder.

Wir waren fast vier Monate in Atemzeit und ich kann sagen, dass ich alles was ich heute kann, dort gelernt habe. In der Zeit, in der ich nicht bei Abdul sein konnte, habe ich viel gelesen, um das Krankheitsbild noch besser verstehen zu können. Ich liebe mein Kind so wie es ist, vom ersten Moment an. Aber ich habe diese Zeit gebraucht, um das Krankheitsbild zu akzeptieren. Und auch um selbst zu heilen.

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