Ein zerrissenes Mama-Herz

Mit nur 580g kam Sara auf die Welt – viel zu früh! 13,5 Monate haben wir sie und ihre Familie begleitet, eine sehr bewegende Zeit für alle. Maryam, Saras Mama erzählt über ihre kurze Schwangerschaft, ihre Ängste und Sorgen und wie ihr Schminktisch zum Materiallager für die medizinische Versorgung von Sara wurde:

Die Geburt von Jakob, der auch einige Wochen zu früh auf die Welt kam, lag noch gar nicht so lange zurück. Plötzlich zu dritt, mit den Sorgen einer Frühchen Mama im Gepäck, sortierten wir uns gerade erst, als sich Sara in der achten Schwangerschaftswoche (SSW) ankündigte. Von der Schwangerschaft überrumpelt freute ich mich, bald zu viert zu Hause zu sein. Doch da ahnte ich noch nicht, wie kurz meine Schwangerschaft werden würde.

Bei einer Routineuntersuchung in der 17. SSW stellte man fest, dass der Muttermund sich öffnete. Zum Verschluss sollte ich 3 Tage in die Klinik – ich organisierte zu Hause die Betreuung von Jakob und machte mich auf den Weg. Die Gedanken kreisten nur um Jakob und um meine ungeborene Tochter.

Mit jedem Tag in der Klinik wuchsen meine Ängste und aus drei Tagen wurden fünf bangende Wochen, in denen sich immer wieder Wehen einstellten. Bis zu jenem Freitag im Februar. Sara war nicht mehr aufzuhalten und wurde mit nur 580g geboren.

Die intensivmedizinische Versorgung war mir durch Jakob bekannt, aber bei Sara war es anders. Und je mehr Zeit verging, machte mir die bekannte Situation dennoch Sorgen. Die Ärzte und Schwestern in der Klink haben mir immer alles erklärt. Meine Befürchtungen und die Frage, wie ich und mein Mann alles bewältigen sollten, blieben jedoch. Sara entwickelte sich gut, bis auf ihre Lungensituation und genau diese stellte uns vor die größte Herausforderung: Immer wieder hatte Sara beträchtliche Schwierigkeiten mit ihrer Lunge und konnte nur mit einer Beatmung sowie einem Luftröhrenschnitt auskommen.

Sara war in der Klinik, zum „Wachsen und Gedeihen“ brauchte sie jedoch ein normales Umfeld. Ich hatte aber solche Angst vor der Beatmung Zuhause und auch das ihr etwas passieren könnte, was ich nicht Händeln kann und vor allem mit dem ich nicht umgehen kann … und Jakob, der erst 1,5 Jahre alt war, benötigte auch seine Mama und viel Aufmerksamkeit. Hin- und hergerissen zwischen meinen Gefühlen, nicht immer gleich für beide da sein zu können, zerriss es mir mein Mama-Herz.

Dazu kam noch, dass unsere kleine 2-Zimmerwohnung nicht für das Equipment einer häuslichen Intensivstation ausgelegt war. Mir blieb letztlich also keine andere Wahl: Für uns ging es ins Haus Atemzeit. Auf was ich mich eingelassen hatte, war mir vorher nicht genau bewusst. Ich wusste aber, hier kann Sara erst einmal groß werden und wir fühlten uns vom ersten Moment an wohl. Ich konnte mit beiden Kindern vor Ort sein und war plötzlich viel flexibler, wodurch ich etwas weniger gestresst war.

Was blieb war die Beatmung und der Luftröhrenschnitt. Sara war noch so klein und empfindlich. Auch nahm sie nicht ausreichend zu, weil der Magen nicht so arbeitete, wie es sein sollte. Viele Sorgen habe ich mit mir getragen, die funkelnden Augen meiner Tochter strahlten mich jedoch immer mehr an. Die Lust am Leben, ihre Freude die Welt zu erkunden, machten mir immer wieder Mut und ließen mich wissen, irgendwann sind wir alle vier zu Hause.

Nach einigen Höhen und Tiefen hatten wir es dann geschafft: Sara konnte allein, ohne Beatmung atmen und benötigte immer weniger Sauerstoff. Ernährt wurde Sie mittlerweile über eine Sonde im Dünndarm, auch damit lernte ich umzugehen. Wovor ich jedoch große Ängste hatte, ist die Trachealkanüle, die ihren Luftweg sicherte.

Sara machte so tolle Fortschritte, wurde immer agiler und in mir keimte die Hoffnung auf, ohne Kanüle mit Sara nach Hause zu können. Alle Bedenken und Erläuterungen wollte ich nicht hören. Es war sehr schwer sich begreiflich zu machen, dass ihr Leben an dieser Kanüle hängt und vor allem, dass im Falle einer Dislokation von mir abhängt, ihr Leben im Ernstfall zu retten. Eine Verantwortung, die ich nicht tragen konnte. Das Gespräch mit dem Ärzteteam in einer Fachklinik zeigt mir dies alles genau auf und riss mir den Boden unter den Füßen weg. Völlig unvorbereitet hörte ich mir die Ausführungen der Ärzte an, die auch mir die Luft zum Atmen nahmen.

Ich habe einige Monate benötigt, um mich zu sortieren und habe dabei viele Tränen geweint. Immer wieder hatte ich die Worte des Arztes im Ohr: Er sprach über Jahre, die Sara noch benötigte. Jahre, in denen sie keine Stimme haben wird. Jahre, die sie von der Trachealkanüle abhängig sein wird und ich Ihre Bedürfnisse nur mit ihren Blicken erkennen muss. Sie wird mir nicht mitteilen können, ob ihr der Bauch weh tut, warum sie nicht essen möchte oder ob sie gut Luft bekommt.

13,5 Monate hat es gedauert bis wir als Familie so weit waren uns dieser Zukunft – dieser Herausforderung – zu stellen. 13,5 Monate war Haus Atemzeit das zu Hause meiner Tochter und auch mein zweites zu Hause. Ihren ersten Geburtstag und ihr erstes Weihnachten hat sie dort gefeiert – bewegende Momente im Herzen einer Mama. Es waren 13,5 Monate, in denen Atemzeit e. V. mich und meine Familie eng begleitet, aber auch durch diesen schwierigen Lebensabschnitt getragen hat.

Heute sind wir als Familie zu viert sehr glücklich. Es ist eng in unserem Zuhause, aber wir sind sehr gut angekommen. Und meinen Schminktisch (und noch viel mehr) habe ich sehr gerne für den medizinischen Bedarf von Sara hergegeben.