Jahresrückblick 2023

Über unsere kleinen und großen Helden im Haus Atemzeit e. V.

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer, liebe Engagierte und Interessierte rund um Atemzeit e. V., das Jahr 2023 neigt sich mit großen Schritten dem Ende entgegen. Dies nehmen wir zum Anlass, Ihnen einen kleinen Einblick in unser Atemzeit-Jahr zu geben.

In unserem Haus hat sich 2023 viel getan. Seit Anfang des Jahres sind wir voll ausgelastet. Insgesamt haben wir bis Oktober 2023 dreizehn Kinder und ihre Eltern betreut. Dabei haben wir manche Kinder palliativ begleitet, manche sind nun schon im eigenen Zuhause und wieder andere sind gerade noch dabei, ihren Weg zu finden. Wir durften wunderbare kleine Persönlichkeiten kennenlernen sowie die jeweiligen besonderen Fähigkeiten unserer Patienten entdecken. Gemeinsam mit den Eltern haben wir Krisen bewältigt und die Fortschritte ihrer Kinder gefeiert.

NEUIGKEITEN

Doch was ist sonst noch passiert rund um das Haus Atemzeit?

Ende 2022 hat Atemzeit e.V. ein Beratungsstipendium von startsocial bekommen. Dadurch konnten wir uns in diesem Jahr in der Vereinsarbeit weiter verbessern und wurden sogar nach Berlin zur Bundesauswahl von startsocial eingeladen. Wir sind als eine der 25 besten Initiativen als Bundespreisträger ausgezeichnet worden.
Seit Anfang des Jahres ist der Wölfersheimer Bürgermeister Eike See unser Schirmherr.
Im März 2023 wurde ein Beitrag im Sat 1 Frühstücksfernsehen über unser soziales Engagement ausgestrahlt. Viele ehemalige Patienten und deren Familien erzählten über ihre Zeit in unserem Haus und ihr heutiges selbstständiges Leben. Außerdem wurde über unsere Kuschelomas berichtet.
Unsere Homepage wurde überarbeitet. Sie wurde um eine Vereinsseite sowie eine Seite über das Ehrenamt und die Schirmherrschaft erweitert.
Einen Tag voller Emotionen durften wir im September in Hamburg erleben. Wir wurden mit dem Hauptpreis des HanseMerkur-Kinderschutzpreises ausgezeichnet. Mehr dazu auf unserer Homepage in unserem Blog.
Wir freuen uns sehr, dass wir in diesem Jahr weitere ehrenamtliche Unterstützung auch für Organisatorisches im Hintergrund bekommen haben.

EINBLICKE IN UNSERE ARBEIT

Es braucht meist viel Zeit, bis die Eltern das Schicksal ihres Kindes annehmen können und sie bereit sind, sich auf ein eigenständiges Leben zu Hause vorzubereiten. Die Angehörigen unserer kleinen Patienten müssen viele negative Emotionen wie Trauer, Wut, Angst und Schuldgefühle verarbeiten. Dabei stehen wir ihnen aktiv zur Seite und sorgen dafür, dass die Familien bewusst Freude und Zuversicht über jeden noch so kleinen Fortschritt ihrer Sprösslinge erleben können.

In unserem Haus steht die Förderung der Kinder im Mittelpunkt unserer Arbeit. Vieles muss erst noch gelernt werden, nichts ist selbstverständlich. Einige Kinder haben zum Beispiel Essstörungen aufgrund der durch Ihre Krankheit verursachten Reize im Mund, können wegen zu schwacher Muskulatur nicht schlucken oder ihnen fällt das Sitzen im MaxiCosi schwer. All das üben wir täglich mit den Kindern, zum Beispiel in der Bewegungsschulung oder beim Einsatz unserer Schaukel und Klangwiege – die kleinen Patienten sind meist mit großer Freude und Neugier dabei. Durch die feste Bindung zu den Eltern und Mitarbeitern des Atemzeit e.V. erleben die Kinder das Gefühl von Sicherheit und erfahren kognitive Förderung.

Ein fester Bezugspunkt für die Kinder sind auch unsere Kuschelomas. Die Idee der Kuscheloma kam uns, als einer unserer kleinen Helden einen sehr tragischen Start ins Leben hatte, da auch die Mutter schwer erkrankte und nicht an der Seite ihres Kindes sein konnte. Der Vater pendelte ständig zwischen dem Haus Atemzeit, seiner Frau und seinen anderen Kindern hin und her. Inzwischen freuen wir uns über drei Kuschelomas und eine Vorlesepatin, die nach Absprache mit den Eltern kuscheln, vorlesen, singen oder unseren kleinen Patienten einfach nur Zeit schenken. Wir sind sehr glücklich darüber, dass jedem unserer drei mutigen Jungs – Angelo, Yusuf und Luca, solch eine fester Bezugspunkt zur Seite steht und dabei auch die Eltern ein Stück mehr entlasten.

Viele Schicksale der Kinder und Familien haben sich positiv entwickelt, wodurch ein reges Kommen und Gehen im Haus Atemzeit möglich war:

Gleich zu Jahresbeginn sind die Zwillinge Ansuman & Allasan nach wenigen Monaten nach Hause gegangen. Kurz darauf Dario – nach fast einem Jahr. So konnten wir die kleine Havin aufnehmen – sie entwickelte sich als extremes Frühchen prächtig, so dass sie nach 5 Monaten ohne weitere Atemunterstützung zu ihrer Familie in ihr richtiges „Zuhause“ ziehen konnte.

Am Valentinstag kam Theo zu uns. Nach einer problemlosen Schwangerschaft kam Theo schwer krank auf die Welt. Seitdem ist Theo von der Beatmung abhängig, eine Infusionslösung ernährt ihn: dies ist jedoch alles kein Grund für schlechte Laune, denn er ist unglaublich neugierig und erkundet interessiert seine Umgebung.

Zur Schulung der Eltern kam Masud zu uns, die Verschlechterung des Krankheitsbildes machte den Einsatz eines Atemtherapiegerätes notwendig. Masuds Eltern haben bei uns gelernt, wie sie ihr Kind unterstützen können und sicher mit der Medizintechnik umgehen. Nun meistern sie den Alltag mit ihrem Sohn wieder alleine.

Durch das Fortschreiten des Krankheitsbildes kam Firdaous für einige Wochen zu uns. Mit ihrer temperamentvollen und fröhlichen Art – immer einen Scherz auf den Lippen – gab es viel zu lachen. Während wir uns um ihre Genesung kümmerten, lag ihr Fokus auf ihrem Outfit.

Im Oktober kamen Elaf und Majsei zu uns. Die Familien der beiden wurden von ihrem Schicksal überrascht, denn die Kinder wurden mit komplexen Syndromen geboren. Für die Eltern völlig unvorbereitet, denn sie sind die ersten Kinder beider Familien, die schwer krank geboren wurden. Beide Kinder entwickeln sich, doch wie es weitergeht, bleibt abzuwarten. Denn für eine sichere Diagnose und den weiteren Lebensweg ist noch vieles unklar und viel Diagnostik notwendig. Auf diesem Weg begleiten wir die Familien.

382 Tage waren die Zwillings-Frühchen Lio und Emilia mit ihrer Mutter in Atemzeit. Mit ihrer stolzen Mama, die jeden der 382 Tage bei uns gelebt hat, konnten sie Ende Oktober nach Hause gehen. Uns zeigt dies einmal mehr, welch langer aber lohnender Weg mit vielen schönen, aber auch schwierigen und herausfordernden Momenten notwendig war, um eine so tolle Entwicklung zu erreichen.

DAS HABEN WIR MIT IHRER HILFE ERREICHT

Sieben Kindern und ihren Eltern konnten wir es ermöglichen in ihrem eigenen Zuhause zu leben. Die Kinder hatten sich im Haus Atemzeit so gut entwickelt und die Eltern haben gelernt, präventiv für die Gesundheit ihres Kindes zu sorgen, dass die Familien nun selbstständig ihren Alltag bewältigen können. Nur ein Kind ist mit weiterer Unterstützung des Pflegedienstes nach Hause gegangen.
Unsere Ausstattung im Haus Atemzeit wurde verbessert. Wir haben nun unter anderem neue Klangspiele, Bezüge für die Duschliegen, eine neue Lackierung der Pflegebetten sowie Tonieboxen und Tonies.
Ein Blutgasanalysegerät konnte zur besseren medizinischen Versorgung der Kinder angeschafft werden. Das Gerät liefert den Ärzten und uns für die Behandlung wichtige Blutwerte.
Anita und ihr Therapiebegleithund Anton besuchten unsere kleine Patienten dieses Jahr wieder sehr regelmäßig.
Das Kindertheater Tinko war mit dem tapferen Schneiderlein bei uns zu Gast und sorgte für Unterhaltung und herzliches Lachen.
Wir konnten eine intensive Begleitung und Betreuung der Eltern und Kinder ermöglichen. Die Engpässe in allen Bereichen des Gesundheitssystems machen einen deutlich höheren Einsatz von unserer Seite notwendig.
Mit den Stimmen unserer UnterstützerInnen haben wir es beim Wettbewerb „MitMenschen – Gemeinsam stark 2023“ auf die vorderen Plätze geschafft.
Ende Oktober geht für uns ein großer Traum in Erfüllung. Der Garten von Atemzeit e.V. wird barrierefrei und für die therapeutischen Bedürfnisse der Kinder ausgestattet.
Zu Beginn des neuen Jahres können wir uns den nächsten Traum erfüllen, doch dazu mehr zu einem späteren Zeitpunkt – seien Sie gespannt!

Uns ist es wichtig, Ihnen mitzuteilen, dass Ihre Spende, da wir ehrenamtlich arbeiten, direkt bei den Familien ankommt. Atemzeit e.V. hat auch im Jahr 2023 keine festen Personalkosten, in geringem Umfang haben wir Honorarkosten an andere Dienstleister. Texte und Bilder für unsere Homepage und Social-Media-Kanäle erstellen wir selbst, die Verwaltung und Projektbegleitung erfolgt ehrenamtlich und auch unzählige Stunden rund um die Organisation der Familien werden ehrenamtlich geleistet.

FROHE WEIHNACHTEN

Weihnachtszauber und Lichterwelt, Hoffnungsglaube und Sternenzelt. Liebe die verbindet.

Ein herzliches Dankeschön an alle, die uns seit vielen Jahren auf unterschiedliche Art und Weise begleiten und unterstützen. Wir wünschen Ihnen eine funkelnde, zauberhafte und friedvolle Weihnachtszeit.

Ihr Team Atemzeit