Malika: von Highflow und Sonde zu ersten Schritten

Fast zehn Monate hat Malika im Haus Atemzeit in Wölfersheim verbracht. Wenn wir heute zurückblicken, können wir kaum glauben, wie weit wir gekommen sind – medizinisch, aber vor allem als Familie.

Wir hatten uns eine gesunde Geburt vorgestellt. Stattdessen standen wir plötzlich vor der Realität, dass unser Kind von einer Atemunterstützung abhängig war. Die Wochen in der Klinik waren geprägt von Ungewissheit, von Stress, von einer Erschöpfung, die man vorher nicht kennt. Wir haben gesehen, wie Malika sich bewegen wollte, wie aufmerksam sie war – und wie wenig sie konnte. Das war die schwerste Zeit unseres Lebens.

Als wir ins Haus Atemzeit kamen, wurden wir und Malika eng begleitet. Ich als Mama konnte die ganze Zeit an ihrer Seite bleiben, mein Mann ist ganz normal weiter arbeiten gegangen und ist gependelt. Aber wir haben uns von Anfang an sicher gefühlt. Die medizinische Begleitung unseres Kindes hat uns wirklich zufrieden gemacht – und plötzlich war die gesamte Situation, die uns monatelang belastet hatte, spürbar entspannter.

„Egal wie lange oder kurz die Zeit im Haus Atemzeit ist – du lernst hier alles. Meine Frau und ich, wir haben alles gelernt."

Wir haben gelernt, Malika zu lesen. Wir wissen heute genau, was sie braucht, und wir erkennen sofort, wenn sie ein Problem mit der Atmung bekommt. Das Gute ist: Wir brauchen dieses Wissen im Alltag kaum noch – denn Malika ist im Haus Atemzeit vollständig von der Atemunterstützung entwöhnt worden. Ihre Atmung hat sich deutlich verbessert, und wir wissen genau, wie wir im Krisenfall handeln müssen. Die Grunderkrankung bleibt – aber sie spielt in unserem Alltag kaum noch eine Rolle.

Auch bei der Ernährung hat sich alles verändert: Malika ist vollständig von der Sonde entwöhnt und isst heute mit Begeisterung – und mit richtig viel Hunger. Kognitiv, in ihrer Aufmerksamkeit und in ihrer Motorik hat sie sich so weit entwickelt, dass sie heute ein völlig normales einjähriges Kind ist. Sie krabbelt, sie zieht sich hoch, sie steht – und an der Hand macht sie schon die ersten Schritte. Es dauert nicht mehr lange, bis sie ganz allein läuft.

„Als wir ins Haus Atemzeit kamen, hätten wir nicht gedacht, dass diese Entwicklung überhaupt möglich ist."

Die klare Tagesstruktur im Haus hat uns geholfen, die vielen Therapien zu koordinieren und den richtigen Zeitpunkt für jeden Schritt zu finden – oft ist genau das entscheidend. Die ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer haben uns dabei enorm entlastet. Wenn wir mal eine Pause brauchten, war einfach jemand da. Das hat uns ein Stück Frieden gegeben.

Auch die pädagogische Arbeit im Haus hat Malika sehr geholfen – genauso wie die tiergestützte Therapie mit Pony Zappy und Hund Frieda, an denen sie sichtlich Freude hat.

„Es ist wie eine Familie. Wir kamen zur Ruhe. Alle Mitarbeiter wissen, was sie tun – sogar die Reinigungskraft fragt nach, wie es dem Kind geht und was die Mama braucht. Von der Reinigungskraft bis zur obersten Chefin gibt es hier immer einen Plan, und alle wissen, was zu tun ist."

Der beste Moment im Haus Atemzeit war für uns, als Frau Gette kam und sagte: Sie braucht den Highflow jetzt nicht mehr. Für uns war das ein Riesenschritt – ein Stein, der uns vom Herzen gefallen ist.