Sechs Monate ohne einen ruhigen Atemzug
Als Nyasha ins Haus Atemzeit kam, lag eine schwere Zeit hinter uns. Die ersten sechs Monate ihres Lebens waren geprägt von Atemnot, Luftnot und vielen Sorgen. Sie hatte kaum einen wirklich ruhigen Moment. Als Mama wollte ich einfach, dass es ihr gut geht – aber ich war keine Ärztin und konnte damals nicht einschätzen, wie belastend ihre Atmung wirklich war.
„Ich war einfach Mama, keine Ärztin. Wie grenzwertig das eigentlich war – das habe ich nicht gesehen."
Nyasha kam mit einer Highflow-Sauerstoffversorgung aus der Klinik ins Haus Atemzeit. Sie atmete dauerhaft viel zu schnell und angestrengt. Dann kam es zu einer Notfallsituation und sie musste zurück in die Klinik. Dort wurde schnell klar, dass eine Maskenbeatmung keine dauerhafte Lösung für sie sein würde. Nyasha bekam eine Trachealkanüle und wurde zunächst vollständig beatmet. Das Beatmungsgerät übernahm ihre gesamte Atemarbeit.
Für mich war das ein großer Einschnitt. Es gab so viele Fragen und vor allem diese eine Ungewissheit: Würde Nyasha wegen ihrer Grunderkrankung jemals wieder selbstständig atmen können?
Sicherheit, Förderung und echtes Familienleben
Schon beim ersten Besuch im Haus Atemzeit hatte ich ein gutes Gefühl. Eigentlich wollte ich gar nicht in eine Einrichtung gehen – aber ich musste einen Weg finden, der für Nyasha und mich sicher ist. Und schnell habe ich gemerkt: Hier fühlt es sich nicht wie in einer Klinik an.
„Bei dem Notfall damals habe ich mich immer sicher gefühlt. Ich stand da und habe einfach vertraut, dass ihr das könnt. Ich wusste: Mein Kind ist sicher."
Im Haus Atemzeit wurde Nyasha intensivmedizinisch versorgt und gleichzeitig als kleines Kind gesehen, das spielen, lernen, entdecken und wachsen darf. Mit viel Bewegung, Spiel, therapeutischer Förderung und einem lebendigen Alltag konnte sie Schritt für Schritt Kraft aufbauen. Auch die Begegnungen mit anderen Kindern und Familien, gemeinsame Ausflüge und die vielen kleinen Erlebnisse haben uns sehr geholfen.
Nach ihrer Rückkehr ins Haus Atemzeit gab es keinen weiteren Notfall. Nyasha konnte sich stabilisieren, sich erholen und wachsen. Innerhalb eines Jahres lernte sie, wieder vollständig ohne Beatmung zu atmen. Heute kann sie mit ihrem Sprechventil sprechen – und ihre Entwicklung überrascht mich jeden Tag aufs Neue.
Kleine Momente, die für uns groß sind
Heute ist Nyasha altersgerecht entwickelt. Sie läuft freihändig, isst trotz Trachealkanüle ganz normal, atmet selbstständig und lernt unglaublich schnell. Für andere mögen es kleine Dinge sein. Für mich sind sie große Wunder.
Ein solcher Moment war im Supermarkt: Wir standen vor dem Kühlregal, Nyasha sah eine Kuh auf einer Milchtüte – und sagte: „Muh.“ Ein ganz normaler Augenblick. Und doch war er für mich etwas ganz Besonderes. Denn solche Momente waren am Anfang kaum vorstellbar.
„So ein banaler, normaler, wunderschöner Moment. Für uns ist das nichts Kleines. Das ist unser Wunder."
Auch ihren ersten Geburtstag konnten wir im Haus Atemzeit feiern. Nach allem, was wir erlebt hatten, war das ein sehr emotionaler Tag. Nyasha fand dort eine kleine Freundin, und auch zwischen uns Eltern sind echte Verbindungen entstanden. Das Haus Atemzeit war für uns nicht nur ein Ort der medizinischen Versorgung. Es war ein Ort, an dem wir wieder Alltag erleben konnten.
Gut begleitet nach Hause
Der Abschied aus dem Haus Atemzeit war schön, aber auch aufregend. Ich sollte nun mit Nyasha allein zu Hause leben – trotz ihrer Grunderkrankung und der Trachealkanüle. Doch wir wurden nicht einfach entlassen und uns selbst überlassen.
Acht Wochen lang wurden wir auch zu Hause begleitet. Ich konnte Fragen stellen, wurde geschult und gewann nach und nach die Sicherheit, die ich für unseren Alltag brauchte. Besonders wichtig war für mich zu lernen, Veränderungen in Nyashas Atmung früh zu erkennen und zu wissen, was dann zu tun ist.
Heute machen wir viele Dinge, die andere Mütter mit ihren anderthalbjährigen Kindern auch machen: Wir leben unseren Alltag, gehen einkaufen, entdecken die Welt und freuen uns über jeden Entwicklungsschritt.
Ich habe im Haus Atemzeit nicht nur Unterstützung für Nyasha bekommen. Ich habe gelernt, meiner Tochter und mir selbst mehr zu vertrauen. Dafür bin ich sehr dankbar.
