Als unser Leben auseinanderbrach
Mein Name ist Maria, und ich möchte Ihnen von unserem Sohn Road erzählen. Road wurde mit einer neuromuskulären Erkrankung geboren, die ihm alles nahm, was für andere Babys selbstverständlich ist: Er konnte sich nicht bewegen, er konnte nicht atmen, er brauchte Maschinen, um zu leben.
Als ich mit meinem beatmeten Säugling Road in die Wohngemeinschaft kam, dachte ich, unsere Familie würde zerbrechen. Meine anderen Kinder brauchten ihre Mama, mein Ehemann arbeitete sich fast zu Tode. Aber da war immer dieser eine Funken Hoffnung in mir. Ich gab den Glauben an mein Kind niemals auf.
Als die Wunder begannen
Und dann passierte es – ganz langsam, Schritt für Schritt: Road lernte besser zu atmen, machte erste Bewegungen, hielt den Kopf eigenständig und griff gezielt nach mir. Ich lernte so viel von den wunderbaren Pflegekräften. Plötzlich war immer etwas los: Die Pädagogen kamen, Pony Zappy trabte durch den Garten, Hündin Frida kuschelte sich an Road heran, und die ehrenamtlichen Kuschelomas schenkten uns Zeit und Liebe.
„Mein größter Wunsch, dass mein Kind eines Tages ohne Beatmung atmen kann, ist heute unsere Realität."
Unser neues Leben zu Hause
Nach 5½ Monaten war es endlich so weit. Road zog zu seinen Geschwistern nach Hause, und sie freuten sich riesig. Jetzt sind wir seit einigen Monaten zu Hause und haben sogar einen Sommerurlaub in Italien gemacht – Road, der einst nicht atmen konnte, planschte mit uns im Mittelmeer! Für die Nachtpflege bekommen wir Unterstützung, aber den Tag meistern wir als Familie alleine. Wenn aus Angst und Sorge Sicherheit wird, dann ist es Zeit, nach Hause zu gehen.
